Release: Day +15

(Eine deutsche Übersetzung folgt.)

I was pretty sure that all the docs needed to do to release me from the pain of the gout was to give me a course of prednisone. That had worked very well before the transplant. But they had been hemming and hawing about doing so because it is an immune suppressant. But the immune system’s build back now seemed so strong that the docs agreed to do so Wednesday night. Yesterday, the morning after the infusion of prednisone,  I had my Lazarus moment. I was walking the halls nearly pain free, just with greatly diminished strength and balance. The right foot pushes off harder than the left; the left compensates with little directional push to right; and the result is a gait comprised of little S curves! The battle continues to rage between  the leukocyte volunteers of the International Brigade of my immune system and the unwelcome gout, but aided by the outside intervention of the prednisone the forces of solidarity are now clearly prevailing.

In a couple of hours Andrea arrives. We will have an exit interview about the dos and don’ts of the first two months post-transplant, and then I am free to go back to her place, our place, in Mainz. There will plenty of tears and laughter of celebration when she arrives, but for now I would like to share some final thoughts.

I learned a couple of days ago that infection that I had last Thursday was sepsis. I mentioned as I entered the hospital that my doc had told us that they loose 20 percent of their patients in the week or two following the transplant, usually due to infection. I don’t know how large the slice of the pie is but the majority of those are probably due to sepsis. It’s very dangerous. One the things I am struck by is fragility. Thursday morning I woke up feeling better than I had in days. I was feeling very good for the mid-morning talk with the doctors. Withing a couple of hours I was shivering under the covers with a possibly deadly infection. How quickly things can tip and with very little warning. The fragility of life, ours and planetary, the conditions needed to sustain it and the dangers to them are things that we do not give sufficient consideration.

The event of that day standout to me as exemplary of how very little there has been for me to do in crucial processes and moments of my recovery. Not nothing, but not as much as would like. We patients, I think, tend not to want to accept how little agency we have. While it is important to figure where we have it and how to exercise it, but so much of the success of a procedure like this determined by other factors, the knowledge and skill of the medical team, the quality of care, and sheer luck. My survival on Thursday seems far more a matter of these factors than my agency. This is an unnerving conclusion, but I don’t see a plausible refutation. And it is due to our lack of capacity that trust and the uncomfortable virtue of patience are so important.

Additionally, although the initial results have been a smashing success, it will take months and years to determine long term success. Often times after 5 years free of recidivism, or in the cases of tumor cancers after 5 years without metastasis, a person is considered cured. This is a statistical judgment, not a certainty based upon some kind biological observation. There is no such observation that could be made. The probability or recidivism or metastasis drops off after five years and fall further with each passing year. But the possibility recurrence remains. For me it was after 7 years. For my ex-wife it came after 18 years free of breast cancer. This is related to my thoughts about fragility above. Our lives can’t be instantly changed after a visit to doctor’s office. There is an important sense in which those of us who have had cancer are never completely cancer free. The possibility of recurrence remains.

What does all of this mean for the ideas of fighting and beating cancer? First of all beating cancer correspond to something very real in the patient experience, namely suffering. Those who live through cancer treatment have often suffered mightily. It feels like a fight just to survive chemo therapy. One struggles to eat, to swallow all the necessary pills, to keep track of which to take when, to exercise even a little bit, to concentrate through the fog of chemo therapy, often to do much of anything other than sleep, to manage anything other than a moan when the nausea is bad. The entire day can be dominated by such struggles. Some kinds of  cancer can, of course, be very painful, but often one is struggling with treatment and its side-effects. However, because we just want the damn cancer to go away and to get our lives back, it certainly feels as if we are fighting the cancer. About beating cancer I am more circumspect. It seems to me that it is difficult ever to declare a final victory. It may never be truly possible to rule out the possibility of a stronger force returning, however unlikely that is.

It is an important question how one lives with that truth. Many who have recovered, no doubt, are tempted to forget about it. Denial has its attractions; it surely better than a life of worry, a life marred due only to the possibility of the bad. I’m remined of Epictetus’s council against worry of a possible future spoiling the present. But what seems unsatisfactory about the denial is precisely what it is, a failure to accept the truth. It’s a failure to accept the vulnerability in which we live, and even more a failure to value the present good, such as it is, because of a failure to appreciate that we are susceptible to loosing it. If one lives as if one is fully protected against loss, one might not appreciate the value of what one really can lose. Siddhartha’s relationship to his shadow seems a better approach. Accept it, learn from it, but learn also when and how to send it home in order to go out dancing.

I am deeply grateful to the anonymous stem cell spender, to my first donor Frank, to the medical team here at Goethe University’s Knochenmark Transplantation Klinik, to good the citizens of Germany who have developed medical insurance system that has made world class medical care available to all residents, even non-citizens. Americans will find this hard to imagine, but when I leave today, I will not be directed to the cashier before I exit. The last time around, after several weeks of being home I received a bill in the mail for €300, something on the order of $350. Universal coverage with better healthcare outcomes than exist in the US is possible. Why not make it a reality?

And I am indebted to Andrea for her steadfast love and her ever present willingness help. The next chapter begins now, and I look forward to living it with her.

I slept poorly last night; no doubt due to the excitement of being released. I found myself awake at three in the morning going through versions of Bob Dylan’s classic “I Shall Be Released," which he first recorded in 1971 on his Greatest Hits vol. 2 album, three years after The Band’s version on Music from Big Pink had been successful. Over the years there have been many great versions of the song. The Band’s version is amazing, with Richard Manuel’s spectacular falsetto accompanied by harmonies from Rick Danko and Levan Helm. Their arrangement, as in so much of their music, is remarkably innovative. Dylan’s own smore solitary version is one my very favorites. His vocals are in full prime, so much so that his amounts more to a howl than song, but one that unbelievably pops and swings. The stripped-down guitar work of Jeff Buckley’s version is beautiful. If you like guitar forward jamming, as I do, both Govt Mule and the Jerry Garcia Band do captivate long versions. Not many women have covered the song, but when they do it takes on a different quality and lends itself to other interpretations of “released from what.” I find Joan Baez’s version too high church folk for my taste. But Christy Hinds does a rock-solid rocking version with unusual vocal inflections. But along with Dylan’s own version, the one that I like best is Nina Simone’s. The vocals are fascinatingly powerful and the tune is turned into a deeply soulful piano based ballad of hope for release from suffering.

Thank you all for very much for your support. It has meant more to me than you know.

Entalassung: Tage +15

Ich war ziemlich sicher, dass die Ärzte mir nur eine Prednison-Behandlung verabreichen mussten, um mich von den Schmerzen der Gicht zu befreien. Das hatte vor der Transplantation sehr gut gewirkt. Aber sie hatten lange gezögert, ob sie es tun sollten, weil es ein Immunsuppressivum ist. Aber der Wiederaufbau des Immunsystems schien nun so stark, dass die Ärzte sich am Mittwochabend dazu bereit erklärten. Gestern, am Morgen nach der Prednison-Infusion, hatte ich meinen Lazarus-Moment. Ich ging fast schmerzfrei durch die Gänge, nur mit stark verminderter Kraft und Balance. Der rechte Fuß stößt stärker ab als der linke; der linke gleicht dies mit einem geringen Richtungsstoß nach rechts aus; und das Ergebnis ist ein Gang, der aus kleinen S-Kurven besteht! Der Kampf zwischen den Leukozyten-Freiwilligen der Internationalen Brigade meines Immunsystems und der unwillkommenen Gicht tobt weiterhin, aber unterstützt durch die äußere Intervention des Prednisons gewinnen die Kräfte der Solidarität nun eindeutig die Oberhand.

In ein paar Stunden kommt Andrea an. Wir werden ein Abschlussgespräch über die Gebote und Verbote der ersten zwei Monate nach der Transplantation führen, und dann bin ich frei, zu ihr nach Mainz zurückzukehren, zu uns. Wenn sie ankommt, wird es viele Tränen und Freudengelächter geben, aber jetzt möchte ich noch ein paar abschließende Gedanken mit Ihnen teilen.

Vor ein paar Tagen erfuhr ich, dass die Infektion, die ich letzten Donnerstag hatte, eine Sepsis war. Als ich ins Krankenhaus kam, erwähnte ich, dass mein Arzt uns erzählt hatte, dass sie in den ein oder zwei Wochen nach der Transplantation 20 Prozent ihrer Patienten verlieren, normalerweise aufgrund einer Infektion. Ich weiß nicht, wie groß dieser Anteil ist, aber die Mehrheit davon ist wahrscheinlich auf eine Sepsis zurückzuführen. Es ist sehr gefährlich. Eines der Dinge, die mir auffallen, ist die Zerbrechlichkeit. Am Donnerstagmorgen wachte ich auf und fühlte mich besser als seit Tagen. Ich fühlte mich sehr gut für das Vormittagsgespräch mit den Ärzten. Ein paar Stunden später lag ich zitternd unter der Decke mit einer möglicherweise tödlichen Infektion. Wie schnell und ohne Vorwarnung alles umkippen kann. Die Zerbrechlichkeit des Lebens, unseres und des Planeten, die Bedingungen, die zu seiner Erhaltung erforderlich sind, und die Gefahren für sie sind Dinge, denen wir nicht genügend Beachtung schenken.

Das Ereignis an diesem Tag war für mich ein Beispiel dafür, wie wenig ich in entscheidenden Prozessen und Momenten meiner Genesung tun konnte. Nicht nichts, aber nicht so viel, wie ich gerne hätte. Ich glaube, wir Patienten wollen nicht akzeptieren, wie wenig Handlungsspielraum wir haben. Es ist zwar wichtig, herauszufinden, wo wir ihn haben und wie wir ihn nutzen können, aber der Erfolg eines solchen Eingriffs hängt zu einem großen Teil von anderen Faktoren ab, vom Wissen und Können des medizinischen Teams, der Qualität der Pflege und purem Glück. Mein Überleben am Donnerstag scheint viel mehr von diesen Faktoren abzuhängen als von meinem Handlungsspielraum. Das ist eine beunruhigende Schlussfolgerung, aber ich sehe keine plausible Widerlegung. Und gerade wegen unserer mangelnden Handlungsfähigkeit sind Vertrauen und die unbequeme Tugend der Geduld so wichtig.

Obwohl die ersten Ergebnisse ein durchschlagender Erfolg waren, wird es Monate und Jahre dauern, bis der langfristige Erfolg feststeht. Oftmals gilt eine Person nach 5 Jahren ohne Rückfall oder im Falle von Tumorkrebs nach 5 Jahren ohne Metastasen als geheilt. Dies ist eine statistische Einschätzung, keine Gewissheit, die auf irgendeiner biologischen Beobachtung beruht. Eine solche Beobachtung könnte man nicht machen. Die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls oder einer Metastasierung sinkt nach fünf Jahren und sinkt mit jedem Jahr weiter. Aber die Möglichkeit eines Rückfalls bleibt bestehen. Bei mir war es nach 7 Jahren. Bei meiner Ex-Frau war es nach 18 Jahren ohne Brustkrebs. Dies hängt mit meinen oben genannten Gedanken zur Fragilität zusammen. Unser Leben kann nicht sofort nach einem Arztbesuch geändert werden. In einem wichtigen Sinne sind diejenigen von uns, die Krebs hatten, nie völlig krebsfrei. Die Möglichkeit eines Rückfalls bleibt bestehen.

Was bedeutet das alles für die Vorstellungen vom Kampf gegen und Besiegen von Krebs? Zunächst einmal ist der Kampf gegen Krebs mit etwas sehr Realem in der Patientenerfahrung verbunden, nämlich Leiden. Wer eine Krebsbehandlung durchlebt, hat oft sehr gelitten. Es fühlt sich an wie ein Kampf, die Chemotherapie zu überleben. Man kämpft darum, zu essen, alle notwendigen Tabletten zu schlucken, den Überblick darüber zu behalten, welche man wann nehmen muss, sich auch nur ein bisschen zu bewegen, sich im Nebel der Chemotherapie zu konzentrieren, oft viel mehr zu tun als zu schlafen, etwas anderes zu schaffen als zu stöhnen, wenn einem schlecht übel wird. Der ganze Tag kann von solchen Kämpfen beherrscht sein. Manche Krebsarten können natürlich sehr schmerzhaft sein, aber oft kämpft man mit der Behandlung und ihren Nebenwirkungen. Da wir jedoch nur wollen, dass der verdammte Krebs verschwindet und wir unser Leben zurückbekommen, fühlt es sich sicherlich so an, als würden wir gegen den Krebs kämpfen. Was den Kampf gegen den Krebs angeht, bin ich zurückhaltender. Es scheint mir schwierig, jemals einen endgültigen Sieg zu verkünden. Es wird vielleicht nie wirklich möglich sein, die Möglichkeit auszuschließen, dass eine stärkere Kraft zurückkehrt, so unwahrscheinlich das auch sein mag.

Es ist eine wichtige Frage, wie man mit dieser Wahrheit lebt. Viele, die sich erholt haben, sind zweifellos versucht, sie zu vergessen. Verleugnung hat ihren Reiz; sie ist sicherlich besser als ein Leben voller Sorgen, ein Leben, das nur durch die Möglichkeit des Schlechten getrübt wird. Ich erinnere mich an Epiktets Ratschlag gegen die Sorge, dass eine mögliche Zukunft die Gegenwart verderben könnte. Aber was an der Verleugnung unbefriedigend erscheint, ist genau das, was sie ist: ein Versagen, die Wahrheit zu akzeptieren. Es ist ein Versagen, die Verletzlichkeit zu akzeptieren, in der wir leben, und noch mehr ein Versagen, das gegenwärtige Gute, so wie es ist, zu schätzen, weil man nicht erkennt, dass wir anfällig dafür sind, es zu verlieren. Wenn man so lebt, als sei man vollständig vor Verlust geschützt, schätzt man möglicherweise den Wert dessen nicht, was man wirklich verlieren kann. Siddharthas Beziehung zu seinem Schatten scheint ein besserer Ansatz zu sein. Akzeptiere ihn, lerne aus ihm, aber lerne auch, wann und wie man ihn nach Hause schickt, um tanzen zu gehen.

Ich bin dem anonymen Spender meiner Stammzellen zutiefst dankbar, meinem ersten Spender Frank, dem medizinischen Team hier in der Knochenmark-Transplantationsklinik der Goethe-Universität und den guten Bürgern Deutschlands, die ein Krankenversicherungssystem entwickelt haben, das allen Einwohnern, sogar Nicht-Staatsbürgern, eine medizinische Versorgung auf Weltklasseniveau ermöglicht. Amerikaner können sich das kaum vorstellen, aber wenn ich heute gehe, werde ich nicht zur Kasse geschickt, bevor ich gehe. Beim letzten Mal, nachdem ich mehrere Wochen zu Hause war, erhielt ich per Post eine Rechnung über 300 € , also etwa 350 $. Eine allgemeine Krankenversicherung mit besseren Gesundheitsergebnissen als in den USA ist möglich. Warum sollte man sie nicht Wirklichkeit werden lassen?

Und ich bin Andrea für ihre unerschütterliche Liebe und ihre stets hilfsbereite Art zu Dank verpflichtet. Das nächste Kapitel beginnt jetzt und ich freue mich darauf, es mit ihr zu leben.

Ich habe letzte Nacht schlecht geschlafen, zweifellos wegen der Aufregung meiner Entlassung. Ich war um drei Uhr morgens wach und hörte mir Versionen von Bob Dylans Klassiker „I Shall Be Released“ an, den er 1971 erstmals auf seinem Album Greatest Hits Vol. 2 aufnahm , drei Jahre nachdem die Version von The Band auf Music from Big Pink erfolgreich war. Im Laufe der Jahre gab es viele großartige Versionen des Songs. Die Version von The Band ist erstaunlich, mit Richard Manuels spektakulärem Falsett, begleitet von Harmonien von Rick Danko und Levan Helm. Ihr Arrangement ist, wie bei so vielen ihrer Songs, bemerkenswert innovativ. Dylans eigene, einsame Version ist eine meiner absoluten Favoriten. Sein Gesang ist in Höchstform, so sehr, dass er eher einem Heulen als einem Lied gleicht, aber einem, das unglaublich knallt und swingt. Die abgespeckte Gitarrenarbeit von Jeff Buckleys Version ist wunderschön. Wenn Sie wie ich Gitarrenjamming mögen, haben sowohl Govt Mule als auch die Jerry Garcia Band fesselnde lange Versionen. Nicht viele Frauen haben den Song gecovert, aber wenn sie es tun, nimmt er an eine andere Qualität und eignet sich für andere Interpretationen von „befreit von was“. Ich finde Joan Baez‘ Version zu sehr High Church Folk für meinen Geschmack. Christy Hinds hingegen liefert eine grundsolide Rockversion mit ungewöhnlichen Stimmmodulationen. Neben Dylans eigener Version gefällt mir jedoch die von Nina Simone am besten. Der Gesang ist faszinierend kraftvoll und die Melodie wird zu einer tief gefühlvollen, auf Klavier basierenden Ballade der Hoffnung auf Befreiung vom Leiden.

Vielen Dank an alle für Ihre Unterstützung. Sie hat mir mehr bedeutet, als Sie ahnen.

(Übersetzt mit Google Translate)