Sleepy DAys: Day +6

(Eine deutsche Übersetzung folgt.)

I thought I better check in so that you’d know that everything is going according plan so far. My days are a combination of gentle dozing, sometimes with music or a pod cast on, and carrying out the many menial tasks, each of which feels like an enormous personal triumph. Let’s start with eating. Although I declared that the food is better now than seven years ago. My stomach begins turning shortly after each meal arrives. I stare at the portion for a while and then slowly dig in. My taste buds have been killed; the slime in mouth and throat too; and I take so many pills each day, on the order of 25 right now, that the gut revolts against adding more content. Of course, I know that I must eat, and I do so only because of that knowledge, not for any pleasure it would ordinarily bring. This act of will carries me miserably through a bowl of cornflakes with banana in the morning, two-thirds of the warm noontime meal, and a modest bowl of soup in the evening. Some afternoons a bowl of fresh fruit arrives, which would in different circumstances thrill me. But it does not. Still it is more manageable than the meal time deliveries.

I have to change the bedsheets each morning. This is a task that patients didn’t have seven years ago. I was tempted to view it as a neo-liberal cost cutting provision. But I am told by people whom I trust that is has a legitimate health care aim. It ensures that we patients are minimally active and engaged each day. I also have to count out and sort the many pills that I must take the following day. The reasoning here is similar; it forces us into cognitive activity. I’m told that release from the unit depends not just on sufficient leucocyte production but also on the capacity to carry out these tasks. So, despite how enormous they feel each day, I plod through the  drudgery of each and in between enjoy dozing in the bed.

This all sounds incredibly boring, I know. I’m sure I would feel the boredom of it all, except that I am too tired to wish that I was doing anything else. It occurs to me that this sleepy condition may be the optimal one for surviving the weeks locked inside the room. If I had more energy, it might feel far more insufferable.

So far, the doctors say that, all is running in accordance with the plan. The goal of the two to four weeks after the transplant is to the let the capacity to produce leukocytes, protective white blood cells, grow, and to stave off infection. Once they begin to grow that process needs to monitored to reduce the effects of Graft-versus-host disease. Patience seems to be the main virtue right now. And taking one day at a time is made easier when I doze through each of them.

Verschlafene Tage: Tag +6

Ich dachte, ich melde mich besser mal, damit Sie wissen, dass bisher alles nach Plan läuft. Meine Tage sind eine Kombination aus sanftem Dösen, manchmal mit Musik oder einem Podcast, und dem Erledigen der vielen kleinen Aufgaben, von denen sich jede wie ein großer persönlicher Triumph anfühlt. Beginnen wir mit dem Essen. Obwohl ich erklärt habe, dass das Essen jetzt besser ist als vor sieben Jahren. Kurz nach jeder Mahlzeit beginnt sich mein Magen zu drehen. Ich starre eine Weile auf die Portion und schlinge sie dann langsam hinunter. Meine Geschmacksknospen sind abgetötet, der Schleim in Mund und Rachen auch, und ich nehme jeden Tag so viele Pillen, im Moment etwa 25, dass sich der Darm dagegen wehrt, noch mehr Inhalt aufzunehmen. Natürlich weiß ich, dass ich essen muss, und ich tue es nur aufgrund dieses Wissens, nicht aus Freude, die es normalerweise mit sich bringen würde. Dieser Willensakt führt dazu, dass ich morgens eine Schüssel Cornflakes mit Banane, zwei Drittel der warmen Mittagsmahlzeit und abends eine bescheidene Schüssel Suppe zu mir nehme. An manchen Nachmittagen gibt es eine Schale mit frischem Obst, die mich unter anderen Umständen erfreuen würde. Aber das tut es nicht. Dennoch ist es überschaubarer als die Essenslieferungen.

Jeden Morgen muss ich die Bettlaken wechseln. Das ist eine Aufgabe, die die Patienten vor sieben Jahren noch nicht hatten. Ich war versucht, dies als eine neoliberale Kostensenkungsmaßnahme zu betrachten. Aber mir wurde von Menschen, denen ich vertraue, gesagt, dass dies ein legitimes Ziel der Gesundheitsversorgung ist. Sie sorgt dafür, dass wir Patienten jeden Tag ein Mindestmaß an Aktivität und Beschäftigung haben. Ich muss auch die vielen Pillen zählen und sortieren, die ich am nächsten Tag einnehmen muss. Die Argumentation ist hier ähnlich: Sie zwingt uns zu kognitiver Aktivität. Mir wurde gesagt, dass die Entlassung aus der Abteilung nicht nur von einer ausreichenden Leukozytenproduktion abhängt, sondern auch von der Fähigkeit, diese Aufgaben zu erfüllen. Obwohl sie sich jeden Tag gewaltig anfühlen, schufte ich mich also durch die Plackerei und genieße es, zwischendurch im Bett zu dösen.

Das klingt alles unglaublich langweilig, ich weiß. Ich bin mir sicher, dass ich die Langeweile auch spüren würde, nur bin ich zu müde, um mir zu wünschen, etwas anderes zu tun. Mir kommt der Gedanke, dass dieser schläfrige Zustand vielleicht optimal ist, um die Wochen in diesem Zimmer zu überstehen. Hätte ich mehr Energie, wäre es vielleicht noch viel unerträglicher.

Bis jetzt, so sagen die Ärzte, läuft alles nach Plan. Das Ziel der zwei bis vier Wochen nach der Transplantation ist es, die Fähigkeit zur Produktion von Leukozyten, den schützenden weißen Blutkörperchen, wachsen zu lassen und Infektionen abzuwehren. Sobald sie zu wachsen beginnen, muss dieser Prozess überwacht werden, um die Auswirkungen der Graft-versus-Host-Krankheit zu verringern. Geduld scheint im Moment die wichtigste Tugend zu sein. Und es fällt mir leichter, einen Tag nach dem anderen zu nehmen, wenn ich durch jeden einzelnen döse.

(Übersetzt mit DeepL.com)