(Eine deutsche Übersetzung folgt.)
As Day 0, the day started early at 5am with an anti-biotic infusion that lasted two hours, then a shower, making the bed, and breakfast, followed by a nurse attending to the wound were the catheter is inserted, then more anti-biotics, and then a doctor came in with a blood infusion that should strengthen me. The good poison had its intended effect, I am now fully transfusion dependent, and will be until the transplanted stem cells begin to make sufficient quantities of new blood. Until then I may receive several transfusions to keep the oxygen flowing and to fend of infection, now the greatest risk.
Speaking of being dependent, the doctor who brought the blood informed me that the transplant has been postponed until tomorrow. We are back to Day -1 again. The stem cells donated by the anonymous young man in another country, arrived late last night, too late for some of them to be separated apart to save for possible follow up therapy. A frustration, but really just a small one. And it seems fitting, given my pre-occupation with the connection between being a patient, being patient, and the restricted space in which to exercise agency.
Just a brief update on how I am doing then. My experience presently is filtered through fatigue and fogginess. Thankfully, mean green nausea is no longer playing a dominant imperialistic role within my attention. He’s there but lurking further in the background. I hope that I have hit rock bottom, that way ahead is not marred with infections or problems with the donor stem cells taking their protection job out on my body.
One question mark concerns bloating. I have taken on a lot fluids due to the chemo, and I have been drinking a lot of liquids to help circulate the good poison through and out of me. All of this stresses the system, and a considerable back log has developed, one weighing at about six kilos (or 13.2 pounds)! Impressive weight gain in a week in which I have become weaker. So, getting all that fluid out of me is now a priority, something some pills should help with, and something that would make me feel much less like a blimp. My kidney functioning has so far been adequate. An ultra sound yesterday showed nothing of concern, and the numbers from the blood work are stable. So, now absent additional fluids from the chemotherapy and with the help of the little pills, perhaps the flow out will begin to exceed the flow in. That, of course, would keep me busy in another way, but given the circumstances I’d have no reason to complain.
Tag -1 wieder
Als ob Tag 0, begann der Tag früh um 5 Uhr mit einer Antibiotika-Infusion, die zwei Stunden dauerte, dann eine Dusche, Bettmachen und Frühstück, gefolgt von einer Krankenschwester, die sich um die Wunde kümmerte, in die der Katheter eingeführt wurde, dann noch mehr Antibiotika, und dann kam ein Arzt mit einer Blutinfusion, die mich stärken sollte. Das gute Gift hatte seine beabsichtigte Wirkung, ich bin jetzt völlig transfusionsabhängig und werde es auch bleiben, bis die transplantierten Stammzellen anfangen, ausreichend neues Blut zu bilden. Bis dahin kann es sein, dass ich mehrere Transfusionen erhalte, um den Sauerstofffluss aufrechtzuerhalten und um Infektionen abzuwehren, die jetzt das größte Risiko darstellen.
Apropos abhängig sein: Der Arzt, der mir das Blut gebracht hat, hat mir mitgeteilt, dass die Transplantation auf morgen verschoben wurde. Wir sind wieder bei Tag 1 angelangt. Die Stammzellen, die der anonyme junge Mann in einem anderen Land gespendet hat, sind gestern Abend spät eingetroffen, zu spät, um einige von ihnen für eine mögliche Folgetherapie aufzubewahren. Eine Enttäuschung, aber wirklich nur eine kleine. Und es scheint passend, wenn man bedenkt, dass ich mich mit dem Zusammenhang zwischen Patient sein, Geduld haben und dem begrenzten Raum, in dem ich handeln kann, beschäftige.
Nur ein kurzes Update, wie es mir geht. Meine Erfahrung ist derzeit durch Müdigkeit und Nebel gefiltert. Glücklicherweise spielt die gemeine grüne Übelkeit nicht länger eine dominante, imperialistische Rolle in meiner Aufmerksamkeit. Er ist zwar noch da, aber er lauert weiter im Hintergrund. Ich hoffe, dass ich den Tiefpunkt erreicht habe, dass der weitere Weg nicht durch Infektionen oder Probleme mit den Stammzellen des Spenders getrübt wird, die ihren Schutzauftrag an meinem Körper ausüben.
Ein Fragezeichen betrifft die Blähungen. Durch die Chemo habe ich viel Flüssigkeit zu mir genommen, und ich habe viel getrunken, damit das gute Gift durch mich hindurch und aus mir heraus zirkulieren kann. All das belastet das System, und es hat sich ein beträchtlicher Rückstau gebildet, der etwa sechs Kilo wiegt! Eine beeindruckende Gewichtszunahme in einer Woche, in der ich schwächer geworden bin. Deshalb ist es jetzt wichtig, die ganze Flüssigkeit aus mir herauszubekommen, was mit Hilfe von Tabletten gelingen sollte, damit ich mich nicht mehr wie ein Luftschiff fühle. Meine Nierenfunktion war bisher ausreichend. Eine Ultraschalluntersuchung gestern hat nichts Besorgniserregendes ergeben, und die Blutwerte sind stabil. Ohne die zusätzliche Flüssigkeit durch die Chemotherapie und mit Hilfe der kleinen Pillen wird der Ausfluss vielleicht allmählich größer als der Einfluss. Das würde mich natürlich auf andere Weise beschäftigen, aber angesichts der Umstände hätte ich keinen Grund, mich zu beschweren.
Übersetzt mit DeepL.com)
Here's to being a patient patient! You made it to day zero! I hope the transfusion goes well tomorrow (and that there is flow...).
This morning I was thinking of you and day zero, that the counting starts now with the positive numbers. Stay patient and positive. I give you a big hug. Well, then tomorrow.